O AUTISMO e seu impacto nas Famílias
O Autismo não é uma doença, e sim
um transtorno que afeta o desenvolvimento da criança.
E quem somos? Somos pais de
crianças autistas que necessitam do apoio institucional do Estado, para que o
impacto financeiro e emocional, nas nossas famílias sejam amenizados e que as
crianças possam ter um tratamento digno com profissionais adequados e
especializados, tanto no campo médico-terapêutico como no educacional.
Passo a discorrer sobre alguns
dos sinais característicos que podem identificar se uma criança é autista, como:
ela não sorri, não mantém o contato visual, foca em apenas num determinado
objeto e não demonstra interesse por outros (hiperfoco), não possuem reflexo
apurado (joga-se um objeto em sua direção e não reage, não estende a mão para
pegá-lo), prefere ficar sozinho não interage com outras crianças, fica muito ansioso,
não responde ao chamado, demora a aprender ou falar (alguns são não-verbais),
tapa os ouvidos com medo do barulho (fogos, trovão, sons advindo de microfone...),
faz movimentos repetitivos, dificuldade de interpretar pensamentos, sentimentos
e intenções.
Há também outros fatores que
devem ser levados em consideração, pois os autistas não gostam de mudança,
entram em pânico quando um objeto é retirado do lugar, quando a coisa é combinada
não acontece e dificuldade de aprender coisas novas.
Bem, como vimos é uma gama de
características que devem ser levados em consideração para que seja
identificado o Autismo. Há diferenças nos diagnósticos quanto à gravidade do
transtorno podendo ser leve, moderado e severo. Certamente muitos casais ficam
apreensivos com o diagnóstico do filho como sendo Autista, pois a vida sofre
uma reviravolta e começa a correria para saber o que fazer. Pois bem, é um
mundo novo e diferente que se descortina, onde temos que lidar com vários tipos
de preconceitos, indiferenças, insensibilidades das pessoas e bulliyng.
Começa a jornada da família em
busca de profissionais de saúde, terapeutas e também instituição de ensino
adequada com inclusão social para início do tratamento e socialização da
criança.
O mais importante é não se
desesperar, começar a entender e pesquisar sobre o assunto para poder lidar com
a nova situação, buscar grupos e pessoas que vivenciam o problema, bem como
profissionais da área, para analisar as atividades terapêuticas que estão sendo
desenvolvidas, porém é fundamental a família se unir em torno do problema, pois
muitos casais se separam porque não aguentam a pressão e muitas das vezes um
dos pais se abstém de conhecer e se interessar pelo tema provocando um racha na
família.
Nós pais, acima de tudo, temos uma responsabilidade imensa na criação
dos nossos filhos, e essa responsabilidade é intransferível, principalmente no
que diz respeito a uma criança autista que precisa ter muito mais cuidados na
sua criação.
Entretanto, é muito importante
ter o diagnóstico o mais cedo possível, para começar o tratamento de acordo com
a necessidade da criança. Ter uma equipe multidisciplinar para atender com mais
propriedade e proporcionar um desenvolvimento mais eficaz à criança, para que ela
consiga ter autonomia mais cedo possível.
Mas também, podemos citar como
consequência do tratamento tardio ou do não-tratamento da criança diagnosticada
com Autismo o seguinte: demonstra medo de cenários que se apresenta e ela não
conheça, inibição, preguiça ou indiferença, agressividade, depressão, aumento
das estereotipias, ansiedade e dificuldade no aprendizado.
Tivemos até agora uma noção das
características do autismo, suas consequências e da importância dos
tratamentos. Hoje, meu filho está com 13 anos e procuro proporcionar-lhe os
mais variados tratamentos, como: psicomotricidade, natação adaptada, circuito
adaptado, fonoaudiologia; já fez também:
hidroterapia, equoterapia(terapia com cavalo) e terapia ocupacional; e na área educacional: escola
inclusiva com mediadora e reforço escolar em um espaço multidisciplinar. Bem,
sei que ele precisa de mais atividades, mas são caras e tem um impacto
financeiro muito grande nas despesas da família.
Mas, sei também que a realidade para a maioria
das famílias que tem filhos/parentes autistas não é esta que apresentei, pelo
contrário, é de preocupação, pois estas famílias geralmente não têm acesso aos
tratamentos adequados, não tem conhecimento do que o filho realmente apresenta,
não possuem diagnóstico, e com isso torna-se difícil o seu desenvolvimento, a
criança não ganha autonomia e não se integra à sociedade, pois dependem
exclusivamente do apoio do Estado para implementar um tratamento eficaz.
As dificuldades são imensas, pois
quando se consegue fazer um tratamento, as especialidades são em pontos
distintos das cidades, fazendo com que o deslocamento para estas atividades
sejam um enorme empecilho, sendo que muitas das vezes os pais se deslocam em
condução pública, é por isso que precisamos de Centros de Excelência para
realização destes tratamentos espalhados pelas cidades, onde se congrega todas
as especialidades facilitando a vida das famílias.
Contudo, depois de muita luta dos
pais, em 2012 entrou em vigor a Lei Federal nº 12.764 que instituiu a Política Nacional de Proteção
dos Direitos da Pessoa com transtorno do Espectro Autista que foi um marco
legal, estabelecendo um amparo para estas pessoas que precisam de tratamento
médico-terapêutico e acesso à educação.
Mas, uma Lei que não é aplicada
vira letra morta, precisamos que os Estados, Municípios e Instituições cumpram
o que está na Lei, é isso que está em jogo, em prol de todas as pessoas que
estão no espectro autista e suas famílias.
Ademais, tudo isso é uma lição de
vida, nos faz crescer como pessoa, tornamos mais tolerantes, nos livramos do
preconceito e cada sorriso, cada evolução o quão pequena que seja, é uma vitória,
porque não podemos perder a esperança, e perseverar é preciso.
Essas foram apenas algumas informações
a respeito do tema “Autismo”, para que tenham a noção das dificuldades que as
famílias têm em obter um tratamento adequado para seus filhos, de conseguir uma
escola capaz de acolher com dignidade estas crianças, mas também, saber que apesar
de tudo, somos felizes.
“Autismo não é uma
sentença de morte e sim uma esperança de vida”
Coronel Costa Fernandes –
Exército Brasileiro
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